Актуально
46130 переглядів
|
Потрібно лише 6000 українців, які б погодилися виділити з власного бюджету 100 грн.! |
Ми вже повідомляли про важку ситуацію, яка склалася в родині Пророків зі Львова. Днями вони отримали офіційне запрошення від німецької Університетської клініки Фрайбурга (див.нижче). Попередня вартість обстеження та можливої операції, - близько 60 000 євро. Обстеження необхідно пройти найближчими місяцями. Звернення батьків про фінансову допомогу до 50 різноманітних фондів та організації принесли 50 відмов. Гроші на лікування Зорянки надсилають прості українці - хто скільки зможе.
Тато дівчинки продовжує невтомно шукати будь-які можливості допомогти донечці. Результати останніх обстежень і консультації з європейськими та американськими фахівцями виявили нову біду – у Зорянки відмирає права скронева доля мозку. Єдиний вихід це операція на відкритому мозку. Інакше, будь-який приступ може вбити дитину.
Лише Університетська клініка Фрайтбурга єдина в світі наважилась взяти на операцію таку складну дитину. Сама операція обійдеться в 30 тисяч євро. Ще 30 тисяч євро обійдеться супроводжуюча терапія і супутні витрати.
За 11 років поневірянь родина використала всі можливі і неможливі ресурси. Через необхідність цілодобового нагляду за Зоряною, батьки не можуть працювати. Допомога, яку надає держава складає 700 гривень в місяць, а препарати, які потрібні Зоряні, коштують в рази більше. Який вихід залишається родині у цьому випадку? Лише сподіватись на допомогу небайдужих людей і вірити що ця допомога прийде вчасно, врятує Зоряні життя, дасть можливість зайняти своє місце у цьому світі, знайти друзів та позбавить нарешті від жахливого головного болю, що роками отруює життя Зорянки та всієї сім’ї.
На даний момент (28 листопада 2011 року) друзями родини вдалося зібрати 6 тисяч євро.
Отже, бракує ще 54 тисячі євро або 594 000 гривень.
Це ціна життя Зорянки Пророк – дитини, яка 11 років виборює своє право існувати серед людей.
Здається, в Україні єдина надія на порятунок - це лише ми самі, - держава існує за своїми, лише зрозумілими їй "понятіями", витрачаючи щодня на утримання власного апарату кошти, що в декілька разів перевищують ту суму, яка конче необхідна для порятунку "маленького українця"...
Потрібно лише 6000 українців, які б погодилися виділити з власного бюджету по 100 грн! Або 600 українців по 1000 грн!
Лист-звернення Романа Пророка
Звертаюся до Вас з проханням.
У моєї дочки діагностували епілепсію. На сьогоднішній день потрібні кошти на проведення операції - резекції правої скроневої частки мозку.
В Україні, наскільки відомо, подібних операцій не роблять. Сподіваємося Зоряну будуть обстежувати, а згодом і оперувати в Університетській клініці Фрайбурга (Німеччина).
Обстеження і операція коштує 59 200 євро.
Основні новини про Зоряну є на сторінці Facebook.
Ось як розвивалася хвороба моєї доньки Зоряни Пророк:
Перші ознаки з’явилися, коли їй було два з половиною роки. Якось не так поводила себе донька з однолітками, у неї часто траплялися істерики. Особливо турбувала блювота, нудота. Лікували дитину від отруєнь, глистів тощо. Були підозри на якісь інфекції, але все більше і більше ставало явним, що хвороба впливає на поведінку дитини, проявляючись у несподіваних приступах агресії. Довелося забрати дитину з дитсадка.
З того часу Зорянка постійно сама - в її житті немає такого слова як «друзі».
Остаточно львівські лікарі діагностували, що причиною порушень у Зорянки є рідкісна хвороба генетичного походження - гіперпролінемія, яка полягає у відсутності в організмі ензиму, який метаболізує одну з амінокислот, - пролін.
Ця хвороба винищує нервову систему, обмежує її інтелектуальний розвиток і спричиняє за собою нездатність самостійний функціонувати в суспільстві.
Як основне лікування була призначена спеціальна безбілкова дієта. Дотримання дієти забрало в дитини всі радощі властиві її віку - солодощі та морозиво. Також сталося ще щось значно гірше - дієта не дала можливості відповідно живити організм дівчинки, який швидко ріс і розвивався. Така ситуація тривала кілька років і, не вважаючи хронічного виснаження організму Зорянки, вона довела нас майже до повного фінансового краху, тому що безбілкові продукти харчування доводилося замовляти і привозити з Польщі, бо в Україні не тільки не виробляють, але і не продають продукти такого типу. Ця ситуація стосується також більшості ліків.
У той час вона стала регулярно відвідувати спецшколу № 104, для дітей з відхиленнями у розвитку. Навчання давалося їй легко, дівчинка без проблем засвоювала шкільний матеріал і робила успіхи.
Однак, коли у нас вже з’явилася надія на поліпшення, на початку 2006 року настало загострення хвороби, яке призвело до припинення відвідування школи. Основною перешкодою стали більш сильні напади агресії.
З того часу дитини неможливо залишити без нагляду навіть на хвилину, вона може покалічити себе, або інших, кинути будь-чим, що потрапить під руку. Коли напад проходить, Зорянка знову стає дівчинкою з нормальною поведінкою.
Світло в кінці тунелю з’явився в 2007 році. Через власні приватні канали ми зв’язалися з польськими лікарями, спочатку в Кельцах, а потім нам вдалося провести обстеження у Варшаві. Першим і головним результатом обстежень ЦЗД стало скасування діагнозу, який був фундаментом лікування, яке проводилось до цього часу.
Ґрунтовні генетичні дослідження, які провела професор Єва Проніцка з клініки метаболічних захворювань, виключили гіперпролінемію, але, на жаль, не дали відповідь на питання, в чому причина нинішнього поганого стану дівчинки. Результат обстежень виключили майже всі відомі захворювання: психічні, генетичні, метаболічні. Ми поїхали з Варшави в повному невіданні. А у Зоряни тривали напади страшної головного болю, після яких - тривалі напади агресії.
Потім нам вдалося поїхати до Вроцлава, де Зорянці за допомогою ЕЕГ уві сні вдалося поставити діагноз: епілепсія правої скроневої частки мозку.
Напади вдалося зменшити протиепілептичними препаратами.
Вона приймає також велику кількість заспокійливих ліків, що дозволяє трохи її заспокоїти, але це не змінює ситуацію, і не дає надії на нормальне життя.
Ліки, які приймає Зорянка:
Risperdal (Risperidon) 4 mg;
Rispolept 2 mg;
Nuerotop retard 300 mg (carbamazepine);
Leponex 100mg (clozapine).
Систематичні обстеження та госпіталізація дитини в Польщі на даний час є неможливими з фінансових причин. Лікування громадян іншої держави на комерційних умовах у польських спеціалізованих лікарнях становить кілька сотень Євро на добу.
Недавно ми возили її до Києва, в Інститут нейрохірургії в клініку В.І Щеглова. Лікування там не дало результатів.
Зорянка зараз перебуває вдома, однак шанси на прогрес у лікуванні дитини в Україну надзвичайно низькі. Рівень української медицини в області генетики, метаболічних захворювань і психіатрії усе ще є недостатньо високими. У ситуаціях, коли державні осередки не справляються, дітей направляють на лікування не тільки в Німеччину і Росію, але навіть в Білорусь і на Кубу, що підтверджують також чиновники Міністерства охорони здоров’я.
За словами фахівців-нейрохірургів, які бачили результати обстежень, їй необхідна операція - резекція правої скроневої частки мозку.
Реквізити для переказу коштів:
Для оплати в гривнях:
Назва банку: Приватбанк
Номер картки: 4405 8858 1678 5239
Приклад SMS-команди в Mobile banking "Приватбанку" для переказу 100 грн. з власної картки (хххх - останні 4 цифри №№ Вашої картки) на номер 10060:
PAY100UAH+xxxx+4405885816785239
Назва банку: ПАТ Укрсоцбанк
МФО: 300023
ЗКПО: 2492402078
Рахунок: 26200000454282
Отримувач: Пророк Роман Андрійович
Призначення платежу: матеріальна допомога на лікування доньки
Назва банку: ЦФ ПАТ Кредобанк
МФО 325365
ЗКПО 2492402078
Рахунок 2620401919172
Призначення платежу: зарахування коштів для лікування хворої доньки на рахунок 1000641851 Пророк Роман Андрійович.
Для здійснення переказів з-за кордону в доларах США
Western Union
Shevchenka str. 338/4 Lviv, Ukraine, Prorok Roman
Не забудьте повідомити Романові контрольний номер переказу смс на номер тел. +38067-67-114-79
"Kredobank", Банк посередник: Bank of New York, One Wall Street, New York, N.Y.10015 USA
SWIFT: IRVTUS3N
Банк отримувач: Acc. 890-0057-211
Joint Stock Company "Kredobank"
CENTRAL BRANCH LVIV, UKRAINE
SWIFT: WUCBUA2X
Отримувач: Acc. 2620401919172
name: Prorok Roman
(Shevchenka str. 396/10, Lviv, Ukraine)
рахунок відкритий в ДЛФ ВАТ Кредобанк
вул. Сахарова, 80а
м. Львів, 79026
Webmoney
Z228781399740 -долар
E183524552664 - євро
U311770575512 - гривня
R213308973150 - рублі
Тут документи і результати обстежень Зоряни
Сюжети про нашу сім’ю на ТБ
1. “Наш репортер”, ТРК "Люкс"
"Життя з епілепсією" жовтень 2011 р
2. ЗІК.
3. "Критична точка", ТРК "Україна"
Крім того, відео про будні Зоряни можна подивитися на Youtube.
Дякую!
З повагою
Роман Пророк,
батько Зоряни Пророк
тел.: +38-067-6711479
+38-0322-91-39-66
skype: proroklvov
roman_prorok@ukr.net
До теми:
